La Fundación Francisco Luzón junto con la multinacional Samsung han puesto en marcha la iniciativa #Startthedance, un videoclip protagonizado por Marco, enfermo de ELA. Esta iniciativa  quiere recaudar fondos a través de la página web startthedance.org para ayudar a que los afectados por esta enfermedad reciban la asistencia socio-sanitaria necesaria a través de los diferentes proyectos de las asociaciones y fundaciones de todo el país, entre ellas la Fundación Miquel Valls, y que tenemos como objetivo común mejorar la calidad de vida de estas familias a través de proyectos asistenciales de salud  y psicosociales. Además, una parte de estos donativos también irán para el Banco Nacional de Productos Tecnológicos para los afectados y sus familiares.

 
En la declaración de la renta de cada ciudadano sólo hay una parte en la que las personas podemos decidir qué queremos que se haga con nuestro dinero: la del 0,7% de tus impuestos a fines sociales o en la Iglesia. Los contribuyentes podemos optar por marcar una de las dos casillas o bien ambas. En caso de que se marquen las dos casillas la asignación será del 1,40% del IRPF. Sea cual sea la elección, no representa ningún coste económico para el ciudadano.

¡Desde la Fundación Miquel Valls os animamos a marcar la casilla de fines sociales ya que somos una de las entidades beneficiarias entre muchos otros proyectos con fines sociales!

El Comité Europeo de Medicamentos para el Uso Humano (CHMP - European Medicines Agency 's Committee for Medicinal Products for Human Use) de la Agencia Europea de Medicamentos hace pocos días emitió un dictamen negativo para la salida al mercado del fármaco MASITINIB para tratar el ELA.

La farmacéutica responsable de estos ensayos, AB Science, así lo ha anunciado en un comunicado donde también explica que proporcionará nuevos datos analizados para que el CHMP reexamine el medicamento y emita otro dictamen en julio de 2018.

La Unidad Multidisciplinar de ELA/MMN del Hospital del Mar (Parc Salut Mar), desde este año adquiere la distinción de centro adscrito a la Red Europea de Centros ELA, ENCALS (European Network for the Cure of ALS, la red europea para el cuidado de la ELA). Pueden ser miembros de esta comunidad de expertos investigadores y personal sanitario, las universidades y los hospitales que realicen actividad clínica de atención a afectados y/o de investigación en esta enfermedad, como es el caso de esta Unidad Funcional de ELA/MMN del Hospital del Mar.

Más de 20 profesionales en neurología, investigación e integrantes de la mayoría de las Unidades Funcionales de ELA/MMN de los hospitales de referencia de todo el país, y que componen el comité sociosanitario de la Fundación Luzón, escriben un artículo conjunto relacionado con las diferentes noticias que han surgido en relación a la existencia de una triple terapia como tratamiento de la ELA/MMN.

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