Aquest any 2019 el Servei Català de la Salut ha convocat la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) en Malalties Neuromusculars.  La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i de seguiment de la persona afectada d’una Malaltia minoritària. Aquest reconeixement es dona quan un equip compleix una sèrie de criteris com a Unitat Funcional amb experiència i coneixement en l’atenció d’una malaltia o grup relacionat d’aquestes.
 

El programa impulsat per “la Caixa” Atenció Integral a Persones amb Malalties avançades celebra el seu desè aniversari havent atès a 36.000 persones que es trobaven en situació de final de vida i més de 48.700 familiars a tota Catalunya.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va entrar com a Equip d’Atenció PsicoSocial (EAPS-FMQV) d’aquest programa l’any 2015, sent l’únic especialitzat només en ELA, atenent des del Departament de Psicología, totes les persones afectades, familiars, i assessorant als serveis mèdics, assistencial i d’atenció que també donen suport als afectats per aquesta malaltia.

Des de la Fundació Miquel Valls continuem venent la Loteria solidària de Nadal amb el número de sempre, el 11873. Tenim diferents establiments arreu de Catalunya a on la podeu adquirir. 

Recordeu que també en podeu obtenir enviant un correu a ela@fundaciomiquelvalls.org, trucant al 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o a través del nostre web.

Cada participació de la loteria de Nadal és de 5€, en la que ja s’inclou un donatiu, amb els qual estareu donant suport a la Lluita contra l’ELA  i ajudant a millorar la qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia y a les seves famílies.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem obert dos grups privats de Facebook perquè tant les persones afectades d’ELA com els seus familiars, per separat, puguin tenir un espai on poder compartir experiències, vivències i sentiments amb altres persones que estan o han estat en la seva mateixa situació que ells en relació amb la malaltia.

Es tracta de dos grups de Facebook, el Grup d’Afectats d’ELA, en que sols hi ha persones afectades per la malaltia, i el Grup d’Ajuda Mútua de Familiars d’ Afectats d’ELA, format només per persones que son familiars d’un afectat/da.

Giving Tuesday és el nom del dia mundial per ajudar a les causes socials. Un dia per fer un donatiu en forma econòmica, en temps, en materials, etc.

Aquest any el Giving Tuesday és el 3 de desembre, sempre és l’últim dimarts de novembre, i des de la Fundació Miquel Valls igual que els anys anteriors ens sumem a aquesta iniciativa mundial perquè feu un donatiu pel projecte del Banc de Productes de Suport per afectats d’ELA