Del 4 al 6 de desembre va tenir lloc a Perth (Austràlia) el 27è Congrés de l’Aliança internacional d’associacions d’ELA/MM (International Alliance of ALS/MND Associations). A aquest simposi Internacional, que és el més important del món, si troben investigadors, afectats i entitats d’arreu del món com la nostra, que ofereixen atenció, suport i acompanyament a les persones afectades d’ELA.

Us deixem en vídeo algunes de les ponències que van tenir lloc a aquesta trobada, estan subtitulades en castellà gràcies a l’Associació Argentina d’ELA que els ha traduït i penjat al seu canal de Youtube.

Ens complau comunicar-vos que ja teniu disponible  “el GEST”, la revista informativa que resumeix l’any 2019 de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

A aquesta edició hi podreu trobar moltes notícies d’actualitat sobre l’ELA i la nostra entitat, articles d’interès per als afectats i els seus familiars de les treballadores socials, psicòlogues i terapeutes ocupacionals de l’entitat, informacions de la comunitat científica sobre la investigació en la malaltia, entrevistes a experts, jornades i congressos en la que l'entitat ha participat, entre d'altres temes que poden ser interessants per la comunitat involucrada amb la malaltia. El podeu llegir clicant aquí. Esperem que us agradi!

El pròxim dimarts 28 de gener tindrà lloc al Campus de l’Alimentació de Torribera “ELAboraciones con Gusto” una jornada on els pacients seran els protagonistes. Dins d’una sessió d’allò més dinàmica, es crearan taules entre pacients i professionals, s’aprendran estratègies de com mantenir el plaer de menjar tot compartint preocupacions i es buscaran solucions que facilitin el dia a dia de les persones afectades d’ELA.

L’acte ha estat pensat perquè les persones afectades d’ELA i els seus familiars i cuidadors, juntament amb els professionals que els atenen, puguin seguir avançant en coneixement i desenvolupament d’estratègies, en aquesta ocasió al voltant de l’alimentació. Aquí teniu el programa. Si hi voleu participar, us heu d’inscriure aquí.

La Montse Trullen és voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de fa anys, ha impulsat amb l’ajuda d’altres familiars i persones involucrades de la zona de Terres de l’Ebre, el grup de voluntaris de la Fundació a les comarques ebrenques (Baix Ebre, Montsià, Ribera d’Ebre i Terra Alta.)

Donem les gràcies a la Montse per tota la feina que fa per ajudar-nos i aprofitem per agrair a tots els voluntaris de la Fundació d’arreu del territori tot el que fan per nosaltres i pels afectats d’ELA i les seves famílies!

Volem donar el nostre més sincer agraïment a Ramon Molinas Foundation que ha volgut col·laborar amb el projecte del Banc de Productes de Suport per a persones afectades d’ELA que portem a terme des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Format per més de 1.600 materials d’ajuda tècnica, el Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està a disposició de totes les persones afectades d'ELA/MM ateses per l’entitat que resideixen a Catalunya. Al voltant de 250 famílies, de les més de 300 ateses, es beneficien anualment d'eines destinades a fomentar l'autonomia dels afectats, com per exemple cadires de rodes manuals, elèctriques o bipadestadores, caminadors, llits elevadors, programes i materials de comunicació alternativa entre molts altres materials.