La Fundación Francisco Luzón conjuntament la multinacional Samsung posa en marxa la iniciativa #Startthedance, un videoclip protagonitzat pel Marco, malalt d’ELA. Aquesta iniciativa vol recaptar fons a través de la pàgina web startthedance.org per ajudar a que tots els afectats per aquesta malaltia rebin l’assistència sociosanitària necessària a través dels diferents projectes de les associacions y  fundacions de tot el país, entre ells la Fundació Miquel Valls, i que tenim com a objectiu comú millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies a través de projectes assistencials de salut y psicosocials. A més, una part d’aquests donatius també aniran destinats al Banc Nacional de Productes Tecnològics pels afectats i les seves famílies.

 
A la declaració de la renda de cada ciutadà només hi ha una part en la qual les persones podem decidir què volem que es faci amb els nostres diners: destinar el 0,7% dels teus impostos a fins socials o a l'Església. Els contribuents podem optar per marcar una de les dues caselles o bé totes dues. En el cas que es marquin les dues caselles l'assignació serà del 1,40% de l'IRPF. Sigui quina sigui l'elecció, no representa cap cost econòmic per al ciutadà.
 
Des de la Fundació Miquel Valls us animem a marcar la casella de fins socials ja que som una de les entitats beneficiàries entre molts d'altres projectes amb finalitats socials!

El Comitè Europeu de Medicaments per a l'Ús Humà (CHMP - European Medicines Agency’s Committee for Medicinal Products for Human Use) de l'Agència Europea de Medicaments fa pocs dies va emetre un dictamen negatiu per la sortida al mercat del fàrmac MASITINIB per tractar l’ELA.

La farmacèutica responsable d’aquests assaig, AB Science, així ho ha anunciat en un comunicat on també explica que proporcionarà noves dades analitzades perquè el CHMP reexamini el medicament i emeti un altre dictamen el juliol de 2018.

La Unitat Multidisciplinària d’ELA/MMN de l' Hospital del Mar (Parc Salut Mar) , des d’aquest any adquireix la distinció de centre adscrit a la Xarxa Europea de Centres ELA, ENCALS (European Network for the Cure of ALS, la xarxa europea per la cura de l’ELA). Poden ser membres d’aquesta comunitat d’experts investigadors i personal sanitari, les universitats i  els hospitals que realitzin activitat clínica d’atenció a afectats i/o de recerca en aquesta malaltia, com és el cas d’aquesta Unitat Funcional d’ELA/MMN de l'Hospital del Mar.

Més de 20 professionals en neurologia, investigació, recerca i integrants de la majoria de les Unitats Funcionals d'ELA/MMN dels hospitals de referència de tot el país, que componen el comitè sociosanitari de la Fundación Luzón, escriuen un article conjunt en relació a les diferents notícies que han sorgit sobre l'existència d'una triple teràpia com a tractament de l'ELA/MMN.

Podeu llegir l'article a continuació.