Investigadors dels grups de recerca de Fisiopatologia Metabòlica i de Senyalització Cel·lular i Apoptosi de la Universitat de Lleida (UdL) i de l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida), del Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari de Bellvitge i del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), han descobert una nova funció de la proteïna TDP-43, que està afectada en l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). 

Gràcies a aquest descobriment, es podria explicar per què les cèl·lules d'aquests pacients presenten formes alterades de proteïnes ─cosa que empitjora la funció de les neurones motores─ i, per tant, permetria entendre millor l'ELA i ajudar a diagnosticar-la.

La Fundación Luzón organitza la primera edició del Congrés Internacional de la Comunitat de l'ELA (CincELA) el 13 i 14 de setembre. Madrid és la ciutat escollida per reunir a pacients, familiars, investigadors, institucions científiques i sanitàries, administracions, associacions, fundacions i mitjans de comunicació.

L'objectiu d'aquest Congrés és seguir articulant una comunitat organitzada per donar visibilitat a la malaltia, millorar l'atenció integral dels seus pacients i impulsar la investigació per trobar una cura.

L’empresa Yovoysalud, especialitzada en entrega de medicaments amb recepta des de les farmàcies dels hospitals al domicili, i la Fundació Miquel Valls, hem firmat un acord de col·laboració per fer arribar aquest servei a tots els afectats d’ELA i les seves famílies.

Aquest conveni amb Yovoysalud inclou diferents descomptes per les famílies que son ateses des de la Fundació i necessitin aquest tipus de servei, a més de diferents ajuts per afectats que puguin estar en situació de vulnerabilitat econòmica i/o social.

El 8 de juny la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar va organitzar la III Jornada sobre ELA. Durant el matí els professionals van realitzar diferents ponències relacionades amb la genètica, les teràpies alternatives o el final de vida i també tallers sobre comunicació alternativa, hidratació eficaç i ajudes a tossir.

Us deixem amb les diferents presentacions que es van exposar durant la Jornada

Us informem que s’han obertes les prestacions PUA (prestació d’atenció social per a persones amb discapacitat). Aquests ajuts van destinades a pagar econòmicament aquelles ajudes tècniques que s’hagin comprat durant aquest any per tal de poder facilitar l’autonomia personal. Heu de pensar que, per cobrar la prestació s’ha de presentar la factura del material i, per tant, aquest s’ha d’haver comprat prèviament.

Les prestacions són per obtenció o reconversió del permís de conduir, adaptació de vehicle i ajudes per a l’autonomia personal i comunicació (aquí queda exclosa la butaca elèctrica).

Per poder accedir s’han de tenir en compte les següents premisses.