El 13 i 14 de setembre, la Fundación Luzón va organitzar a Madrid CINCELA, el primer Congrés Internacional de la “Comunidad de la ELA”. Aquesta trobada ha servit per donar visibilitat a la malaltia ja que hi van participar experts nacionals e internacionals a més d’afectats, cuidadors, associacions, especialistes mèdics, sanitaris, psicosocials, entre  d’altres col·lectius involucrats amb l’ELA. Podeu veure els vídeos de la majoria de ponències, parlaments i col·loquis aquí.

Des de la Fundació Miquel Valls agraïm que ens convidessin a participar a una de les taules rodones per parlar sobre la Integració de les entitats que atenem a persones afectades d’ELA, a les Unitats Funcionals, així com per exposar-nos el pòster realitzat pel nostre Departament de Psicologia.

Des de l’any 2012 estem comptant amb el suport de la Fundación ONCE, gràcies a un ajut concedit a través de la convocatòria del Pla de Prioritats F. ONCE. Aquesta subvenció ens ha ajudat a portar a terme part les activitats de difusió i sensibilització per donar a conèixer la malaltia realitzades des de la FMQV en el marc de la campanya “Fes un Gest per l’ELA” durant l’any 2017.

La Fundació ONCE any a any reafirma el seu compromís vers les persones afectades d’ELA i famílies, a través del seu suport continuat a la Fundació Miquel Valls.

Investigadors dels grups de recerca de Fisiopatologia Metabòlica i de Senyalització Cel·lular i Apoptosi de la Universitat de Lleida (UdL) i de l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida), del Servei de Neurologia de l'Hospital Universitari de Bellvitge i del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), han descobert una nova funció de la proteïna TDP-43, que està afectada en l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). 

Gràcies a aquest descobriment, es podria explicar per què les cèl·lules d'aquests pacients presenten formes alterades de proteïnes ─cosa que empitjora la funció de les neurones motores─ i, per tant, permetria entendre millor l'ELA i ajudar a diagnosticar-la.

La Fundación Luzón organitza la primera edició del Congrés Internacional de la Comunitat de l'ELA (CincELA) el 13 i 14 de setembre. Madrid és la ciutat escollida per reunir a pacients, familiars, investigadors, institucions científiques i sanitàries, administracions, associacions, fundacions i mitjans de comunicació.

L'objectiu d'aquest Congrés és seguir articulant una comunitat organitzada per donar visibilitat a la malaltia, millorar l'atenció integral dels seus pacients i impulsar la investigació per trobar una cura.

L’empresa Yovoysalud, especialitzada en entrega de medicaments amb recepta des de les farmàcies dels hospitals al domicili, i la Fundació Miquel Valls, hem firmat un acord de col·laboració per fer arribar aquest servei a tots els afectats d’ELA i les seves famílies.

Aquest conveni amb Yovoysalud inclou diferents descomptes per les famílies que son ateses des de la Fundació i necessitin aquest tipus de servei, a més de diferents ajuts per afectats que puguin estar en situació de vulnerabilitat econòmica i/o social.