El 8 de juny la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar va organitzar la III Jornada sobre ELA. Durant el matí els professionals van realitzar diferents ponències relacionades amb la genètica, les teràpies alternatives o el final de vida i també tallers sobre comunicació alternativa, hidratació eficaç i ajudes a tossir.

Us deixem amb les diferents presentacions que es van exposar durant la Jornada

Us informem que s’han obertes les prestacions PUA (prestació d’atenció social per a persones amb discapacitat). Aquests ajuts van destinades a pagar econòmicament aquelles ajudes tècniques que s’hagin comprat durant aquest any per tal de poder facilitar l’autonomia personal. Heu de pensar que, per cobrar la prestació s’ha de presentar la factura del material i, per tant, aquest s’ha d’haver comprat prèviament.

Les prestacions són per obtenció o reconversió del permís de conduir, adaptació de vehicle i ajudes per a l’autonomia personal i comunicació (aquí queda exclosa la butaca elèctrica).

Per poder accedir s’han de tenir en compte les següents premisses.

Arriben uns dies de vacances i amb ells les ganes de sortir i desconnectar de la rutina...però a l’hora venen els mals de caps. Si anem a passar uns dies fora, tindrem l’hotel adaptat? Podrem sortir per la zona? Podrem anar a la platja o a la muntanya? Hi haurà moltes barreres arquitectòniques?

L’entorn domiciliari és el entorn propi, on tenim tot allò que necessitem i això ens proporciona seguretat. En canvi, quan hem de passar uns dies fora, es crea incertesa en relació a les necessitats de la persona afectada d’ELA. Quines coses hem de tenir en compte a l’hora de fer una recerca que cobreixi les nostres expectatives?

En el Dia Mundial de l’ELA les xarxes socials es van omplir de fotografies amb Gestos per l’ELA. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tothom ha donat a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” que ens ajuda a donar visibilitat a la malaltia, als afectats i a les seves famílies.

Us deixem amb els àlbums d’alguns Gestos que ens han anat arribant, els anirem actualitzant! Envia’ns el teu si no hi surts!

Moltes gràcies a tothom que ho ha fet possible fent-se una foto fent el Gest i a tots els ajuntaments per il·luminar el seu municipi. Gràcies pel Gest per l’ELA!

En el Dia Mundial de l'ELA, des de la Fundació Miquel Valls us demanem que el proper 21 de juny, per donar a conèixer L'Esclerosi Lateral Amiotròfica i el projecte que desenvolupa la nostra entitat, tothom que ho vulgui es faci una fotografia Fent el Gest per l’ELA i la pugi a les xarxes socials. 

Podeu utilitzar els hashtags #fesungestperlela, #diamundialela #fundaciomiquelvalls i #ela, a més també ens podeu etiquetar a les xarxes sociales: @fmiquelvalls (Facebook, Twitter i Instagram)