Dimecres 24 Agost 2022
El cantant Miki Núñez, el compositor i productor Jordi Cubino i un grup de persones voluntàries molt sensibilitzades amb l’ELA han creat la cançó “ARA/AHORA” per donar suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
La cançó porta per títol ARA i és un cant al temps. Un “carpe diem” actualitzat que pretén omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA. Vol animar als oients i espectadors a donar temps de qualitat a les persones afectades fent una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través de Bizum al 02621. Amb aquesta aportació s’estarà donant temps d’acompanyament professional, d’atenció psicològica i d’assistència domiciliaria als afectats i afectades que conviuen amb aquesta malaltia.
La cançó porta per títol ARA i és un cant al temps. Un “carpe diem” actualitzat que pretén omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA. Vol animar als oients i espectadors a donar temps de qualitat a les persones afectades fent una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través de Bizum al 02621. Amb aquesta aportació s’estarà donant temps d’acompanyament professional, d’atenció psicològica i d’assistència domiciliaria als afectats i afectades que conviuen amb aquesta malaltia.
Divendres 12 Agost 2022
El 18 de setembre serà la Cursa de la Mercè en el marc de les Festes de la Mercè, i els carrers de Barcelona tornaran a omplir-se de corredors i corredores preparades per celebrar, mitjançant l'esport, la festa major de la ciutat comtal.
Com tots els anys, aquesta cursa és solidària per una causa concreta i enguany serà per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, ja que la cursa destinarà l’import integra de cada inscripció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Les inscripcions per participar-hi ja estan obertes.
Dimarts 26 Juliol 2022
La Fundación Once any a any reafirma el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del recolzament continuat a la feina de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, i més en concret, a la tasca de sensibilització que portem a terme.
Dimecres 29 Juny 2022
Els Departaments de Salut i de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya creen el protocol únic per l’agilització de la valoració tant de la incapacitat per a la realització de l’activitat laboral com del grau de dependència i el de discapacitat, així com per l’elaboració del Programa Individual d’Atenció (PIA) que millor s’adapti a les necessitats de les persones afectades d’ELA/MMN.
Dilluns 27 Juny 2022
La tarda del dimarts 21 de juny va tenir lloc a CaixaForum Barcelona, en motiu del Dia Mundial de l'ELA, la Jornada sobre ELA, organitzada conjuntament per les Unitats d'aquesta malaltia de l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron, Sant Pau i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls
La sessió es va dividir en diferents blocs temàtic com l'actualitat dels assajos clínics en ELA, què sabem sobre genètica i la malaltia, també sobre cures especialitzades per a persones afectades, així com una taula final molt emotiva en relació a la importancia de captar fons per seguir ajudant.
Hem penjat el vídeo sencer de la Jornada al nostre canal de YouTube.
La sessió es va dividir en diferents blocs temàtic com l'actualitat dels assajos clínics en ELA, què sabem sobre genètica i la malaltia, també sobre cures especialitzades per a persones afectades, així com una taula final molt emotiva en relació a la importancia de captar fons per seguir ajudant.
Hem penjat el vídeo sencer de la Jornada al nostre canal de YouTube.
