El Día de las Enfermedades Minoritarias, o raras, es una campaña que se puso en marcha en 2008. Desde entonces, miles de organizaciones de pacientes y grupos vinculados en más de 100 países y regiones han celebrado todo tipo de eventos. El Día de las Enfermedades Raras reúne en colaboración a millones de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y miembros del público.
Durante las últimas décadas han aumentado los fondos dedicados a la investigación de este tipo de enfermedades, como también es la ELA, pero esto no debe detenerse aquí. El Día de las Enfermedades Minoritarias 2018 es la oportunidad para que se lleve a cabo más investigación y concienciar de la importancia de la investigación para el colectivo afectado por enfermedades minoritarias.
