- ¿Qué es para ti Fundación Miquel Valls?
En primer lugar creo que es una Fundación imprescindible para las personas afectadas de ELA y sus familiares, ya que en ella tienen una gran ayuda para todo lo que se van encontrando a lo largo de la enfermedad. Y en segundo lugar a nivel personal, el hecho de trabajar en la Fundación he tenido la oportunidad de poder hacer algo para ayudar a las personas que lo necesitan.
- ¿Qué supone para ti trabajar con personas afectadas de ELA y sus familias?
Darme cuenta de lo que es sufrir y tener que afrontar con valentía el día a día que tienen las personas que padecen esta enfermedad.
- ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?
Si. La conocí cuando se creó la Fundación.
- Cuéntanos un poco en qué consiste el día a día de tu trabajo en la Fundación Miquel Valls.
Organizo la disponibilidad de los coches y me preocupo que siempre estén a punto, pues es una herramienta imprescindible para poder atender los afectados en su domicilio. Gestiono todo lo que tiene relación con los colaboradores de la Fundación. Soy la responsable del proyecto de voluntariado y el enlace con los voluntarios de la entidad. También me encargo de la contabilidad. Finalmente decir que es a mí a quien llega el correo general de la Fundación y cada correo lo redirecciono al profesional más adecuado según la consulta o información.
- Centrándonos en la parte del voluntariado, todo el mundo puede ser voluntario de la Fundación?
No. La persona que quiere ser voluntaria de la Fundación debe ser una persona fuerte para poder apoyar a personas que, a veces, lo están pasando muy mal.
- Cuéntanos qué tipo de voluntariado se puede hacer a la Fundación Miquel Valls.
Hay tres líneas de actuación. La de acompañamiento a domicilio es ir a hacer compañía al afectado mientras la familia va a hacer gestiones o tener un respiro, ya que el trabajo del cuidador es muy duro. Otro es la de apoyo a los profesionales, que consiste en poner a disposición de la Fundación las habilidades y conocimientos que tiene cada uno para colaborar y dar apoyo a las personas que día a día trabajan en la Fundación. La última línea es la de Nuevas Tecnologías que implica enseñar a las personas afectadas de ELA que lo requiera el funcionamiento del ordenador, ya que muchos de ellos se comunican a través del ordenador con programas especiales.
Margarita junto una voluntaria en una
parada informativa de la Fundación.
- También nos has explicado que te encargas de gestionar la contabilidad y los colaboradores. Explícanos a que van destinadas las aportaciones que hacen estos colaboradores.
Las ayudas económicas que recibimos van destinadas a cubrir el presupuesto de la Fundación. Tenemos un equipo de Trabajadoras Sociales, Terapeutas Ocupacionales y Psicólogas que son las que trabajan en este proyecto, el hecho de que cada día viajen por toda Cataluña por ejemplo, genera un gran gasto. Estos profesionales, además, también forman parte de las Unidades de ELA que hay en diferentes Hospitales. Luego también está el Departamento de Dirección y finalmente, el de Recursos y Comunicación, del cual formo parte y, junto a mis compañeras, realizo todas las tareas que ya he comentado, y apoyamos y nos preocupamos de tener los recursos necesarios para poderlo gestionar todo. Aunque nos cuesta mucho tener los fondos para cubrir todo el proyecto propio de la Fundación, cada año también se destina dinero a la investigación en relación con la ELA.
