L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.

Les famílies que necessitin realitzar algun desplaçament amb la persona afectada d'ELA i no tinguin un recurs propi per fer-ho, poden sol·licitar la furgoneta adaptada que disposem a la Fundació Miquel Valls. Des de la l’entitat us podem oferim aquesta vehicle gràcies a una família afectada per la malaltia que vam atendre i després en la va cedir. Es tracta d'una  Volkswagen Caddy totalment adaptada per al transport d’una persona amb cadira de rodes.

El vehicle, que és de 5 places, té una rampa manual a la part posterior, tots els ancoratges necessaris i disposa de l’homologació corresponent.

La Fundación Once any a any reafirma el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, a través del seu recolzament continuat a la Fundació Miquel Valls y amb la campanya de sensibilització d’aquesta malaltia.

Comptem amb el recolzament de la Fundación Once gracies a una ajuda concedida per aquesta entitat. La subvenció ens ajuda a portar a terme una part de les activitats i materials de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades des de la FMQV per donar a conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

El 17 de juliol, al Palau Robert de Barcelona va tenir lloc la Jornada de Presentació de l’Observatori de la Mort, impulsat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). Durant aquest acte diferents professionals del Departament de Salut, l’ICS i altres professionals relacionats amb les cures pal·liatives i la mort, van parlar d’aspectes relacionats amb aquest Observatori que vol recopilar dades sobre la mortalitat i el context de les cures pal·liatives en el final de vida.

També va tenir-hi lloc una tertúlia-reflexió sobre la mort digna i el rol de l’Observatori, en que hi van participar la Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Sra. Esther Sellés, juntament amb  la Consellera de Salut de la Generalitat, Sra. Alba Vergés, també la infermera de pal·liatius de l’Hospital de Sant Pau, la Sra. Carme Beltran i la Sra. Glòria Cantarell, coordinadora del grup de salut de l’Associació Dret a Morir Dignament.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’”Acció Social 2019” promoguda per la Fundació Iluro i Bankia.

L’ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que l’entitat porta a terme des de l’any 2007 i que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, millorant l’autonomia personal d’aquestes i posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.