Volem donar el nostre més sincer agraïment a Ramon Molinas Foundation que ha volgut col·laborar amb el projecte del Banc de Productes de Suport per a persones afectades d’ELA que portem a terme des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Format per més de 1.600 materials d’ajuda tècnica, el Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està a disposició de totes les persones afectades d'ELA/MM ateses per l’entitat que resideixen a Catalunya. Al voltant de 250 famílies, de les més de 300 ateses, es beneficien anualment d'eines destinades a fomentar l'autonomia dels afectats, com per exemple cadires de rodes manuals, elèctriques o bipadestadores, caminadors, llits elevadors, programes i materials de comunicació alternativa entre molts altres materials.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat de Monoteurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és a Perth (Austràlia) al 30è Simposi Internacional d’ELA i malaltia de motoneurona. Aquesta trobada internacional, una de les més importants que es realitza cada any, és del 4 al 6 de desembre i si troben tots els investigadors i professionals relacionats amb l’ELA d’arreu del món.

En el bloc AulaELA de Bellvitge la Dra. Povedano anirà penjant les seves notes de treball de les diferents presentacions sobre investigació que s’estan portant a terme. Cada dia l’actualitzaran amb els escrits de la Dra. Povedano perquè esteu informats a temps real d’aquest Simposi Internacional d’ELA.

Ens alegra molt comunicar que el Grup Batallé ha volgut col·laborar amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ajudant-nos a tirar endavant els projectes que portem a terme per millorar de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
 
Batallé es dedica al sector porcí, es troba a Riudarenes (Girona) i és una empresa centenària ja que l’any 2020 celebren els 100 anys. Té com a objectiu principal oferir la màxima qualitat en tot el que fan, sempre pensant en la sostenibilitat, la protecció del medi ambient i el compromís social.

Aquest any 2019 el Servei Català de la Salut ha convocat la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) en Malalties Neuromusculars.  La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i de seguiment de la persona afectada d’una Malaltia minoritària. Aquest reconeixement es dona quan un equip compleix una sèrie de criteris com a Unitat Funcional amb experiència i coneixement en l’atenció d’una malaltia o grup relacionat d’aquestes.
 

El programa impulsat per “la Caixa” Atenció Integral a Persones amb Malalties avançades celebra el seu desè aniversari havent atès a 36.000 persones que es trobaven en situació de final de vida i més de 48.700 familiars a tota Catalunya.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va entrar com a Equip d’Atenció PsicoSocial (EAPS-FMQV) d’aquest programa l’any 2015, sent l’únic especialitzat només en ELA, atenent des del Departament de Psicología, totes les persones afectades, familiars, i assessorant als serveis mèdics, assistencial i d’atenció que també donen suport als afectats per aquesta malaltia.