La Fundación Once año a año reafirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuo al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, a las actividades de sensibilización que llevamos a cabo.

Este apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y materiales de difusión de la ELA realizadas desde la FMQV para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña "Haz un Gesto por la ELA".

Desde las Unidades especializadas de ELA y enfermedad de motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital Universitario Vall d'Hebron y el Hospital de Santa Creu i Sant Pau en los próximos meses se iniciarán dos ensayos clínicos en los que necesitarán pacientes afectados de ELA dispuestos a entrar si cumplen los criterios de admisión de cada uno de ellos.

Estos estudios se centrarán, por separado, en los fármacos Ravilizumab y Pegcetacoplan (APL-2), ambos enfocados a continuar la investigación para encontrar una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

TRICALS es una nueva iniciativa en que diferentes actores relacionados con la ELA de toda Europa están uniendo fuerzas para conseguir fondos para encontrar una cura para la enfermedad. El objetivo principal de TRICALS es desarrollar un tratamiento eficaz para la ELA a partir de la interconexión de pacientes, centros y unidades de investigación y la industria farmacéutica y biotecnológica. Este trabajo en grupo facilita que los ensayos clínicos se lleven a cabo de forma más rápida y eficiente.

TRICALS quiere conseguir potenciar los ensayos clínicos y compartir sus resultados con todos estos actores. De esta manera se podría acelerar la llegada de los resultados de los ensayos a los pacientes de ELA lo antes posible.

El 20 y 21 de junio tuvo lugar la Jornada online sobre ELA organizada por las Unidades de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Las sesiones se dividieron en dos días, la primera el sábado 20 de junio donde se habló sobre Telemedicina y lo qué debemos saber sobre las Unidades Especializadas de ELA si somos una familia afectada de ELA. La segunda, el domingo 21, la sesión se enfocó en la investigación ya que se presentaron diferentes investigaciones que se están realizando actualmente sobre la enfermedad y también hablamos de genética y ELA.

A continuación, presentamos los vídeos completos con cada jornada.
 

En el Día Mundial de la ELA, el domingo 21 de junio, las redes sociales se llenaron de fotografías con Gestos por la ELA. Sólo tenemos palabras de agradecimiento por el apoyo que todo el mundo ha dado a la campaña "Haz un Gesto por la ELA" que nos ayuda a dar visibilidad a la enfermedad, a los afectados y a sus familias desde hace más de 5 años.

Os dejamos con los álbumes de algunos Gestos que nos han ido llegando, desde políticos a personalidades públicas pasando por los Alcaldes de muchos pueblos de Cataluña y también a sus habitantes. ¡Las iremos actualizando! ¡Envíanos las tuyas!