El Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Cataluña nos ha concedido una ayuda para la financiación del proyecto “Atención Psicológica dirigida a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias” que la Fundación presentó a la Convocatoria 2012 de Subvenciones a entidades para el mantenimiento de programas de servicios sociales.

La primera semana de diciembre la ciudad de Chicago acogió el 23º Simposio Internacional de ELA que reunió a profesionales en la atención a personas afectadas en la enfermedad, médicos y otros profesionales sanitarios e investigadores de todo el mundo que pusieron en común sus conocimientos, los principales avances en la investigación de la enfermedad e hicieron frente común en la lucha contra la ELA.

El simposio fue organizado por la Asociación de la Enfermedad de la motoneurona (MND Association) en cooperación con la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance of ALS/MND Associations), y la Fundación Las Turner de Chicago (Les Turner ALS Foundation) fue la entidad acogedora.

La Fundación Miquel Valls ha recibido una ayuda a través de la convocatoria del Plan de Prioridades de Fundación ONCE 2012 para el desarrollo de la campaña de sensibilización “Haz un Gesto por la ELA”.

La campaña se inició a finales del año 2011 y tiene por objetivo dar a conocer la ELA y su problemática a la sociedad en general, con la finalidad de conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad.

La campaña es una invitación a colaborar con la entidad haciendo un gesto por la ELA y, así, contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y a la lucha contra la enfermedad.

La Fundación Miquel Valls ha recibido una ayuda a través de la convocatoria del Plan de Prioridades de Fundación ONCE 2012 para la financiación del proyecto: “Implicación de RNAs no codificantes (miRNAs) en la fisiopatología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” llevado a cabo por la Dra. Sílvia Porta, del equipo de investigación del Dr. Isidre Ferrer, investigador del IDIBELL, director del Instituto de Neuropatología del HUB-IDIBELL y miembro del CIBERNED del Instituto Carlos III (www.inpbellvitge.org).

Este proyecto de investigación se enmarca dentro del Programa de Investigación de la ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), con el cual colabora la Fundación Miquel Valls, y tiene por objetivo avanzar en el conocimiento de la patogénesis de la enfermedad.

La primera semana de enero de 2013, Biogen Idec emitió un comunicado en el que informaba de que desgraciadamente los resultados del ensayo EMPOWER en fase III del fármaco dexpramipexole han sido negativos. No han podido demostrar su eficacia para el tratamiento de la ELA y, en consecuencia Biogen Idec ha decidido interrumpir el estudio.

El Empower ha sido un ensayo en Fase III multicéntrico, randomizado y doble ciego, en el que han participado 943 personas afectadas de ELA de 11 países diferentes de todo el mundo. Desde Cataluña, han participado el Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital de la Vall d'Hebron.