Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem impulsat el desenvolupament de la app linkELA amb la col·laboració de l’Hospital de Bellvitge i l’Hospital del Mar. Un grup de pacients ha començat la prova pilot de l’aplicació, que vol afavorir la comunicació, la informació, el monitoratge i l’adherència als tractaments.

Cinc famílies afectades d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital del Mar han començat aquest mes de desembre una prova pilot de quatre mesos d’aquesta aplicació mòbil de telemedicina, anomenada linkELA, que pretén millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2020 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

Avui 3 de desembre, des de la Comunitat de l'ELA, grup d'associacions i fundacions de pacients d'ELA de tot Espanya que treballem conjuntament per donar visibilitat a aquesta malaltia, millorar la qualitat de vida de les persones afectades i promoure i impulsar la investigació d’aquesta, presentem el següent manifest en el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

Aquest any 2020 la Fundació Bosch Aymerich i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem firmat un conveni de col·laboració que ajudarà a les famílies afectades d’ELA a millorar la seva qualitat de vida.
 
La Fundació Bosch Aymerich dins d’un dels seus àmbits d’actuació, col·laborarà per un període de tres anys en el projecte d’atenció especialitzada en treball social, teràpia ocupacional i psicologia per les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies.

La Fundación Luzón, la Fundació Catalana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, l’Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica AgaELA, l’Asociación ELA Andalucía, l’Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica AraELA, l’Asociación AdELAnte Castilla La Mancha, l’Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León ELACyL, l’Asociación ELA Principado, ADELA CV, l’Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica CanELA, l’Asociación ELA Extremadura, l’Asociación ELA Región de Murcia, l’Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra AdELA Navarra, l’Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria ADELA Euskal Herria, l’Asociación ELA Balears y la Plataforma de Afectados ELA, totes integrants de la “Comunidad de la ELA” informem en aquest comunicat conjunt sobre els avenços en els resultats de la fase 3 de l'assaig clínic de Nurown®