Us informem que la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la Unitat de Malalties Neuromusculars/ELA de Vall d’Hebron Campus Hospitalari posen en marxa l’assaig clínic APL2, per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan en pacients d’ELA, que actua inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia, i busca persones afectades d’ELA per participar-hi.

Dipsalut (l’organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per ajudar-nos a portar a terme el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional per a les persones afectades d’ELA a la província de Girona.

Aquesta ajuda és gràcies a la convocatòria de subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

La tarda del dilluns 21 de juny va tenir lloc la Jornada online sobre ELA organitzada per les Unitats d'ELA de l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.

La sessió es va dividir en tres blocs, el primer relacionat amb la investigació, el segon amb els assajos clínics que hi ha actualment i finalment a l’últim bloc es va parlar sobre el final de vida.

Hem penjat el vídeo sencer de la Jornada al nostre canal de YouTube aquí.

En el Dia Mundial de l’ELA, el dilluns 21 de juny, les xarxes socials es van omplir de fotografies amb Gestos per l’ELA i edificis il·luminats de verd de tot Catalunya juntament amb l'etiqueta #FesunGestperlELA. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tothom ha donat a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” que ens ajuda a donar visibilitat a la malaltia, a les persones afectades i a les seves famílies des de ja fa més de 6 anys.

Us deixem amb algunes fotografies, és una molt petita mostra de tots els Gestos que vam veure, des de polítics a personalitats públiques passant per alcaldes i alcaldesses de molts pobles de Catalunya i també als seus habitants, així com amb alguns dels edificis il·luminats de verd de diferents pobles i ciutats de tot el territori.

El dilluns 21 de juny és el Dia Mundial de l'ELA, i com cada any si voleu donar a conèixer l'Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l'etiqueta #FesunGestperlELA.

Ho podeu fer etiquetant-nos a les xarxes socials: @fmiquelvalls (Facebook, Twitter i Instagram) i a més podeu posar altres etiquetes com #diamundialela #fundaciomiquelvalls i #ela.