Us presentem la Memòria d’Activitats – Balanç Social del 2020 de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Un any que quedarà en el record de tothom i que marcarà la història col·lectiva.
 
Enguany, a més de ser una memòria informativa de tots els projectes i activitats que hem portat a terme des de l’entitat, hem volgut ampliar encara més tota la informació transformant aquest document en la “Memòria Anual – Balanç Social”. Gràcies a aquesta ampliació de la informació us serà més fàcil mesurar l’impacte social dels nostres projectes juntament amb altres impactes molt importants per la societat com poden ser els laborals, ambientals o de bon govern de l’entitat. 

Esperem que veieu reflectit dins d’aquestes pàgines tot el treball que l’equip de professionals de la Fundació portem a terme dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.
 

La Fundación Once any a any reafirma el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del recolzament continuat a la feina de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la tasca de sensibilització que portem a terme.

Aquest recolzament es materialitza amb una ajuda per poder crear alguns dels materials de difusió i sensibilització de l’ELA i realitzar activitats per donar a conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

Us informem que la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la Unitat de Malalties Neuromusculars/ELA de Vall d’Hebron Campus Hospitalari posen en marxa l’assaig clínic APL2, per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan en pacients d’ELA, que actua inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia, i busca persones afectades d’ELA per participar-hi.

Dipsalut (l’organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per ajudar-nos a portar a terme el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional per a les persones afectades d’ELA a la província de Girona.

Aquesta ajuda és gràcies a la convocatòria de subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

La tarda del dilluns 21 de juny va tenir lloc la Jornada online sobre ELA organitzada per les Unitats d'ELA de l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.

La sessió es va dividir en tres blocs, el primer relacionat amb la investigació, el segon amb els assajos clínics que hi ha actualment i finalment a l’últim bloc es va parlar sobre el final de vida.

Hem penjat el vídeo sencer de la Jornada al nostre canal de YouTube aquí.