A causa de l'augment de notícies no contrastades sobre suposats nous tractaments per l'ELA, des de la Fundació Miquel Valls juntament amb la Fundación Luzón i altres associacions de tot el territori espanyol, ens agradaria recomanar que davant de qualsevol iniciativa o dubte sobre nous fàrmacs o tractaments, és indispensable contrastar aquestes notícies amb els seus metges i així evitar confusions i falses esperances.

Llegiu, si us plau, el comunicat sencer des d'aquest link.

Moltes gràcies.

Us presentem la Memòria d’Activitats – Balanç Social del 2020 de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Un any que quedarà en el record de tothom i que marcarà la història col·lectiva.
 
Enguany, a més de ser una memòria informativa de tots els projectes i activitats que hem portat a terme des de l’entitat, hem volgut ampliar encara més tota la informació transformant aquest document en la “Memòria Anual – Balanç Social”. Gràcies a aquesta ampliació de la informació us serà més fàcil mesurar l’impacte social dels nostres projectes juntament amb altres impactes molt importants per la societat com poden ser els laborals, ambientals o de bon govern de l’entitat. 

Esperem que veieu reflectit dins d’aquestes pàgines tot el treball que l’equip de professionals de la Fundació portem a terme dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.
 

La Fundación Once any a any reafirma el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del recolzament continuat a la feina de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la tasca de sensibilització que portem a terme.

Aquest recolzament es materialitza amb una ajuda per poder crear alguns dels materials de difusió i sensibilització de l’ELA i realitzar activitats per donar a conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

Us informem que la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la Unitat de Malalties Neuromusculars/ELA de Vall d’Hebron Campus Hospitalari posen en marxa l’assaig clínic APL2, per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan en pacients d’ELA, que actua inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia, i busca persones afectades d’ELA per participar-hi.

Dipsalut (l’organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per ajudar-nos a portar a terme el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional per a les persones afectades d’ELA a la província de Girona.

Aquesta ajuda és gràcies a la convocatòria de subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.