Us deixem amb algunes de les ponències que van tenir lloc a la sala d’actes de l’Hospital de Bellvitge el dia 21 de juny en el marc de la Jornada d’Actualització en ELA. Totes les xerrades van tenir una temàtica en comú, la influència dels factors ambientals i l’estil de vida en la malaltia. 

La Fundació Miquel Valls compta amb un grup de voluntaris els quals donen suport en diferents àmbits com són en les iniciatives solidaries, en àmbits més professionals (advocats, gestors, informàtics, etc) i en l’atenció directa i acompanyament als afectats. 

Aquest últim, el de l’atenció directa, consisteix en realitzar acompanyaments a afectats en els seus domicilis de manera regular o puntual, segons les necessitats de cada família. Us deixem amb l'entrevista a en Fernando, un dels nostres voluntaris.

El Consorci Sanitari del Garraf (CSG) posa en marxa el projecte Teaming. Una iniciativa solidària que es basa en la recaptació de diners a través de microdonacions, amb la finalitat d’ajudar a alguna causa concreta. En aquesta ocasió, els professionals del CSG que hi participen han decidit per mitjà de votació, destinar un euro mensual de la seva nòmina a la Fundació Miquel Valls. La nostra candidatura va ser presentada per les treballadores socials de l’Hospital Sant Antoni Abat, que ja coneixien la feina de la nostra entitat, i que els hi estem d’allò més agraïts.
 

Us informem que ja estan obertes les ajudes PUA (ajudes d’atenció social per a persones amb discapacitat). Aquests ajuts van destinats a pagar econòmicament aquelles ajudes tècniques que s’hagin comprat durant aquest any per poder facilitat l’autonomia personal. Heu de pensar que per cobrar aquest ajut s’ha de presentar la factura del material, per tant s’ha d’haver comprat prèviament. Els ajuts son per obtenció o reconversió del permís de conduir, adaptació de vehicle, i ajuts per a l’autonomia personal i la comunicació (queda exclosa la butaca elèctrica).

Davant de les informacions publicades als mitjans relacionades amb un nou tractament per l’ELA, des de la Fundació Miquel Valls ens hem posat en contacte amb els neuròlegs i investigadors dels tres hospitals de referència on hi ha les unitats funcionals d’ELA en que participem. També hem demanat a altres professionals de la comunitat científica relacionats amb investigacions en aquest àmbit el seu punt de vista i us volem traslladar les seves conclusions.