La Unitat Multidisciplinària d’ELA/MMN del Hospital del Mar, en que la Fundació Miquel Valls en forma part, organitza el divendres 8 de Juny a les 10:30 del matí, la III Jornada sobre ELA destinada a pacients, familiars i cuidadors afectats per aquesta malaltia. La Jornada tindrà lloc a l’Aula 61.123 de l’edifici Campus Universitari Mar al carrer Dr. Aiguader, 80 de Barcelona.

Els diferents professionals parlaran sobre l’assistència multidisciplinària, la genètica, sobre teràpies alternatives i també sobre final de vida, finalment es portaran a terme uns tallers sobre adaptacions, hidratació eficaç i d’ajudes per tossir.  És indispensable que us hi inscriviu prèviament.

El Club Atletisme La Sansi i l'Ajuntament de Sant Adrià de Besòs organitzen el diumenge 10 de juny a les 9:30h, la 3a cursa popular Correos Express Sant Adrià per l’ELA, en que una part de la inscripció anirà destinada a la Fundació Miquel Valls.

Aquesta cursa popular de 5 o 10km (a escollir), amb sortida des de la Plaça de la Vila (davant l’ajuntament) a les 9:30h, com també la caminada de 3km amb sortida a les 11:00h es realitzaran amb l'objectiu de ser solidàries amb la lluita contra l'ELA. Es faran diferents accions per recaptar els màxims donatius possibles, al igual que les dos primeres edicions que es van entregar més de 8.000€ entre les dues.

La Fundación Francisco Luzón conjuntament la multinacional Samsung posa en marxa la iniciativa #Startthedance, un videoclip protagonitzat pel Marco, malalt d’ELA. Aquesta iniciativa vol recaptar fons a través de la pàgina web startthedance.org per ajudar a que tots els afectats per aquesta malaltia rebin l’assistència sociosanitària necessària a través dels diferents projectes de les associacions y  fundacions de tot el país, entre ells la Fundació Miquel Valls, i que tenim com a objectiu comú millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies a través de projectes assistencials de salut y psicosocials. A més, una part d’aquests donatius també aniran destinats al Banc Nacional de Productes Tecnològics pels afectats i les seves famílies.

 
A la declaració de la renda de cada ciutadà només hi ha una part en la qual les persones podem decidir què volem que es faci amb els nostres diners: destinar el 0,7% dels teus impostos a fins socials o a l'Església. Els contribuents podem optar per marcar una de les dues caselles o bé totes dues. En el cas que es marquin les dues caselles l'assignació serà del 1,40% de l'IRPF. Sigui quina sigui l'elecció, no representa cap cost econòmic per al ciutadà.
 
Des de la Fundació Miquel Valls us animem a marcar la casella de fins socials ja que som una de les entitats beneficiàries entre molts d'altres projectes amb finalitats socials!

El Comitè Europeu de Medicaments per a l'Ús Humà (CHMP - European Medicines Agency’s Committee for Medicinal Products for Human Use) de l'Agència Europea de Medicaments fa pocs dies va emetre un dictamen negatiu per la sortida al mercat del fàrmac MASITINIB per tractar l’ELA.

La farmacèutica responsable d’aquests assaig, AB Science, així ho ha anunciat en un comunicat on també explica que proporcionarà noves dades analitzades perquè el CHMP reexamini el medicament i emeti un altre dictamen el juliol de 2018.