Des de la Societat Catalana de Neurologia, ens traslladen alguns consells i pautes molt senzilles perquè els professionals sanitaris ho tinguin en compte davant l’atenció urgent de les malalties neuromusculars, com poden ser l’ELA entre d’altres.

Moltes d’aquestes malalties comparteixen una sèrie de trets comuns i particularitats que no són habituals a les patologies urgents més comunes, i que el metge d’urgències responsable és important que conegui. Per aquest motiu s’ha volgut difondre “ CONSELLS BÀSICS A L’ATENCIÓ URGENT DEL PACIENT AMB MALALTIA NEUROMUSCULAR” per així, si és precís, poder millorar aquest tipus d’atenció d’urgència.

Ens complau comunicar-vos que ja teniu disponible “el GEST”.  La revista anual informativa de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.

A aquesta edició hi podreu trobar moltes notícies d’actualitat sobre l’ELA i la Fundació, articles d’interès per a les persones afectades i els seus familiars de les treballadores socials, psicòlogues i terapeutes ocupacionals de l’entitat, informacions de la comunitat científica sobre la investigació en la malaltia, entrevistes a experts, jornades en la que l'entitat ha participat, entre d'altres temes que poden ser interessants per la comunitat involucrada amb la malaltia. 

El podeu llegir clicant aquí. Esperem que us agradi!

Cada vegada la ciutadania en general, i els pacients en particular, volem tenir més informació per poder decidir sobre el que ens afecta i ocupa. Que se’ns expliquin bé les coses, sobretot quan ens donen un diagnòstic, ens proposen un tractament, participem d’un assaig, clínic, etc. Volem decidir les nostres accions entenent totes les opcions possibles. També volem decidir com ha de ser l’atenció que rebem, així com formar part de les decisions que es prenen i ens incumbeixen, els tractaments que volem rebre, els medicaments que son aprovats per les agències del medicament, o la organització del procés assistencial del qual en som els usuaris.

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l'eficàcia d'una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l'assaig fase II amb el mateix fàrmac.
 

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.