El dissabte 6 d’abril, a partir d’una acció de Responsabilitat Social Corporativa d’Atresmedia Radio i integrada a una acció de promoció de la costa Daurada, es portarà a terme la iniciativa I TROBADA SOLIDARIA ONDA CERO – “LA COSTA DAURADA ES MULLA PER L’ELA”.

El nadador d’aigües obertes Jaime Caballero, junt amb l’Associació Siempre Adelante, organitza una travessia nedant en que realitzarà uns 24km sortint i arribant a la platja de La Pineda de Vila-seca, passant per Cambrils i Salou. A més, la mateixa nit s’organitza un sopar solidari. Tot això per a recaptar fons pels afectats d’ELA ja que, entre d’altres, es volen aconseguir fons per a 3 dispositius de comunicació alternativa, un material molt necessari en el Banc de productes de Suport de la Fundació Miquel Valls pels afectats d’ELA.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a l’ELA, el Consell General de Col·legis Oficials de Farmacèutics i la Fundación Luzón han unit forces presentant una campanya que es desenvoluparà a través de les farmàcies que voluntàriament desitgin participar-hi.

Volen donar visibilitat a l’ELA, afavorir el seu coneixement i sensibilitzar per seguir promovent la coneixença de la malaltia, per derivar al metge d’atenció primària i a les Entitats especialitzades quant abans millor, com és la Fundació Miquel Valls en el cas de Catalunya, ajudant així a pacients i cuidadors.

A la setmana del Dia Internacional de les malalties minoritàries, que es celebra cada 28 de febrer, la Marató de TV3 ha anunciat que aquest programa destinat a recaptar fons any a any per la investigació i visualització de diferents malalties que afecten a la societat, aquest any 2019 es centrarà amb les malalties minoritàries, com per exemple ho és l’ELA i les malalties de la motoneurona relacionades.

Entre un 6% i un 8% de la població té una malaltia minoritària de qualsevol tipus: a Europa hi ha 30 milions de persones afectades, 3 milions a Espanya i prop de mig milió a Catalunya. Moltes d'aquestes malalties són patologies greus, cròniques i discapacitants que a més, a vegades, no estan diagnosticades per la complexitat i el desconeixement de la seva existència.

La farmacèutica Orphazyme començarà en unes setmanes un estudi en Fase III per a pacients amb ELA amb el fàrmac Arimoclomol. L’objectiu de l’estudi es avaluar aquest medicament orfe en comparació amb un placebo per examinar si allarga la capacitat de respiració sense assistència, si millora la supervivència, si millora l’estat funcional i si el seu ús és segur.

L’estudi es realitzarà en diferents centres d’investigació i hospitals d’Estats Units, Canadà i Europa. Al nostre país els centres que ho portaran a terme son l’Hospital Carlos III de Madrid i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a Barcelona.

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l'ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d'ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l'ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys.