La primera sesión el sábado 20 de junio comenzó con la ponencia realizada por el Dr. Rubio, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital del Mar, el cual habló sobre los beneficios que puede tener la telemedicina para las personas afectadas de ELA y también en qué momento esta este tipo de herramienta en Cataluña. A partir de esta ponencia, representantes de la empresa Doole Health presentaron la plataforma en que se está trabajando para que las familias afectadas de ELA puedan acceder a este recurso telemático.
La jornada continuó con la presentación sobre cómo está estructurando el Departament de Salut las Unidades de Especialización Clínica de enfermedades minoritarias, y fue una ponencia realizada por Olimpia García, Técnica del Programa de Enfermedades Minoritarias del CatSalut. Finalmente, Esther Sellés, Directora General de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls explicó qué debemos tener en cuenta sobre la atención que nos ofrecen las Unidades Especializadas de ELA si somos una persona afectada.
Podéis ver en vídeo toda la Jornada del sábado 20 de junio a continuación:
La segunda sesión el domingo 21 de junio se habló sobre investigación. La primera ponente fue la Dra. Povedano, coordinadora de la Unidad de la ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, y explicó el proyecto TRICALS, una plataforma que se está creando a nivel europeo que dará un impulso importante a la investigación en ELA. A continuación, el Dr. Bertran, miembro de la Unidad de ELA del Hospital del Mar e investigador en ELA en el Hospital Universitario de Bellvitge, expuso diferentes investigaciones que se están haciendo en el mundo sobre la enfermedad.
Para terminar la Jornada, Patricia Muñoz, Asesora genética y Coordinadora de la Unidad de Genética Clínica del Hospital del Mar, hizo una presentación sobre los aspectos más importantes de la genética y la ELA además de explicar qué es el asesoramiento genético y porque puede interesar a las familias afectadas por la enfermedad.
Podéis ver en vídeo toda la Jornada del Domingo 21 de junio a continuación:
Les tres institucions que hem organitzat aquesta doble Jornada sobre ELA volem donar les gràcies a totes les persones que l’han fet possible, i també a totes les persones que es van connectar per saber una mica més sobre aquesta malaltia. Esperem que la trobéssiu interessant i que en pròximes ocasions ens tornem a trobar per continuar fent difusió i esclarir dubtes sobre l’ELA.
Moltes gràcies a tots per participar-hi!
La jornada continuó con la presentación sobre cómo está estructurando el Departament de Salut las Unidades de Especialización Clínica de enfermedades minoritarias, y fue una ponencia realizada por Olimpia García, Técnica del Programa de Enfermedades Minoritarias del CatSalut. Finalmente, Esther Sellés, Directora General de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls explicó qué debemos tener en cuenta sobre la atención que nos ofrecen las Unidades Especializadas de ELA si somos una persona afectada.
Podéis ver en vídeo toda la Jornada del sábado 20 de junio a continuación:
La segunda sesión el domingo 21 de junio se habló sobre investigación. La primera ponente fue la Dra. Povedano, coordinadora de la Unidad de la ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, y explicó el proyecto TRICALS, una plataforma que se está creando a nivel europeo que dará un impulso importante a la investigación en ELA. A continuación, el Dr. Bertran, miembro de la Unidad de ELA del Hospital del Mar e investigador en ELA en el Hospital Universitario de Bellvitge, expuso diferentes investigaciones que se están haciendo en el mundo sobre la enfermedad.
Para terminar la Jornada, Patricia Muñoz, Asesora genética y Coordinadora de la Unidad de Genética Clínica del Hospital del Mar, hizo una presentación sobre los aspectos más importantes de la genética y la ELA además de explicar qué es el asesoramiento genético y porque puede interesar a las familias afectadas por la enfermedad.
Podéis ver en vídeo toda la Jornada del Domingo 21 de junio a continuación:
Les tres institucions que hem organitzat aquesta doble Jornada sobre ELA volem donar les gràcies a totes les persones que l’han fet possible, i també a totes les persones que es van connectar per saber una mica més sobre aquesta malaltia. Esperem que la trobéssiu interessant i que en pròximes ocasions ens tornem a trobar per continuar fent difusió i esclarir dubtes sobre l’ELA.
Moltes gràcies a tots per participar-hi!
