- ¿Qué es para ti la Fundación Miquel Valls?
Va más allá de “mi trabajo”. Para mí la FMQV es una pequeña-gran familia. Refiriéndome a la cara interna, la menos visible, aunque pienso (o eso espero) que se transmite a nuestra manera de hacer y atender a las familias. Por otro lado, es una parte de mi identidad, de quien soy.
- ¿Qué supone para ti trabajar con afectados de ELA i sus familias?
Desde el primer día que empecé a trabajar aquí, ha sido y continúa siendo un reto. Recuerdo que una profesora del instituto un día me dijo: tu acabarás trabajando con personas. Tenía 16 años, adolescencia en estado puro, desmotivada por no saber que quería hacer/ser de cara al futuro, y pensé “ni de coña”. Pasados unos años, de una manera muy casual, comencé a trabajar con colectivos con diversidad funcional. ¡Por fin encontré mi sitio! Quería aprender más, hacerme un lugar en este ámbito. Parece ser que aquella profesora no se equivocó…
Dentro del mundo social-sanitario, he vivido diversas experiencias, pero he estado evitando el ámbito de la geriatría y el proceso de final de vida. Era mi mecanismo de defensa, protegerme de posibles situaciones que pudieran generar dolor. El destino me lo estaba reservando. Y acabé en la FMQV. Era mi momento para enfrentarme a eso que estaba evitando durante años. Por este motivo hablo de reto.
Me siento muy afortunada de estar dónde estoy, y de tener un trabajo tan enriquecedor, con una mochila llena de aprendizajes, y no hablo sólo de nivel profesional. Hay aprendizajes que no se adquieren en la universidad ni con la práctica profesional. Las familias a las que nos dirigimos se encuentran en una situación vulnerable, nos abren las puertas de sus casas, nos acogen y nos permiten caminar a su lado en este proceso. Nos agradecen que estamos a su lado, y a menudo no son conscientes que nosotros también hemos de agradecer todo lo que nos aportan.
A veces cuando explico a qué me dedico me suelen decir: “que duro, para eso tienes que valer”. Bueno, sí, hay días que son duros (no podemos obviar la evidencia) pero para mí es dura estar en una fábrica haciendo trabajos en cadena, o estar en la ventanilla de un banco, o servir menús a un restaurante, o ser cajera de supermercado… Tenemos la suerte que no todos tenemos la capacidad para hacer el mismo trabajo. Tener a la pequeña-gran familia que decía antes también es un punto de apoyo muy importante. Poder apoyarte y tener otra perspectiva de las situaciones que nos resultan complejas es una gran fortuna.
- ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?
Sí, pero la punta del iceberg, si llega. Conocí una persona afectada cuando hice prácticas el primer año de Terapia Ocupacional. También a nivel mediático por caras conocidas como Stephen Hawking, o la campaña que se hizo viral del Ice Bucket Challenge…
- ¿Cuál es la función de la Terapia Ocupacional?
La Terapia Ocupacional es la disciplina que promueve la salud y el bienestar a través de la ocupación. El objetivo principal es capacitar a las personas para que puedan desarrollar las actividades de la vida diaria cuando estas se ven interferidas por diversos motivos. El ámbito dónde se desarrolla nuestra intervención puede ser muy variado y dirigido a diversos perfiles/colectivos.
- ¿Qué importancia tiene la Terapia Ocupacional con los afectados de ELA?
Nuestra intervención desde la FMQV se centra en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA así como sus familiares y entorno más próximo. Es importante mantener el mayor grado de autonomía posible para poder continuar participando de forma activa a las propias actividades de la vida diaria, así como de otros beneficios a nivel psicológico que se derivan poder “hacer por uno mismo”. Cada persona es diferente, por lo que hay que adaptarse a las necesidades y características particulares. Hay muchos aspectos a tener en cuenta en nuestra intervención: en qué punto de la enfermedad nos encontramos, cuales son las AVD’s (Actividades de la Vida Diaria) que se realizan, el entorno (físico, social, …), su historia de vida… Una vez hecha una valoración global de la situación, se realiza un plan de intervención dirigido a compensar aquellas funciones que se ven afectadas, modificar la tarea a llevar a cabo y/o el entorno físico, asesorar /ofrecer información, etc.
Por otro lado, es esencial incluirnos dentro del ámbito de la rehabilitación. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, por lo que el objetivo de la rehabilitación seria mantener las funciones que están preservadas, evitar un descenso precoz y minimizar las consecuencias derivadas de la inmovilidad.
Así mismo, realizar estudios de investigación es una herramienta que nos proporciona evidencia científica, hecho que genera beneficio tanto por la disciplina como por los avances de la enfermedad.
- Explícanos un poco en que consiste el día a día de tu trabajo dentro de la Fundación.
Partimos de que es poco probable tener dos días iguales... tenemos que estar pendientes de agenda ya que es preciso adaptarnos a las situaciones que van surgiendo. Podemos comenzar el día con una reunión de coordinación (ya sea entre las Terapeutas Ocupacionales o con las Trabajadoras Sociales y Psicólogas referentes de una familia, o general de todo el equipo). Un día de despacho puede ser desde traspasar informes al expediente, hacer gestiones de coordinación con otros servicios (médicos especialistas, profesionales de rehabilitación, servicios de avaluación de sistemas alternativos o aumentativos de la comunicación,…) tareas propias del banco de productos de apoyo, gestiones de la ortopedia…
Por lo que hace el día que hacemos visitas, tenemos un día adjudicado fijo. Tenemos que preparar previamente, si hace falta, el material antes, comprobar que está en óptimas condiciones y que se puede hacer un uso seguro de este. Se hace la visita al domicilio, intentando dar respuesta y solucionando “in situ” todas aquellas dificultades que pueden ir surgiendo, así como asesorar y apoyar todas aquellas dudas que puede presentar una familia.
También formamos parte de las unidades multidisciplinarias del Hospital de Bellvitge, Parc de Salut Mar i Sant Pau, pasando consulta con el médico especialista de rehabilitación para dar apoyo y detectar nuevas necesidades.
Por último, también hacemos tareas de difusión, tanto de la enfermedad como de la Fundación.
