Para mostrar este sentimiento se ha hecho el video promocional en que se establece un paralelismo con el proceso rutinario que muchos de nosotros sufrimos muchas veces al día: buscar una respuesta en internet. El vídeo nos muestra lo desesperante que resulta cuando nuestra búsqueda en internet nos muestra ‘su búsqueda no ha tenido resultados’.
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dirigidas por pacientes que se puso en marcha en 2008. Desde entonces, miles de organizaciones de pacientes en más de 100 países y regiones han celebrado decenas de miles de eventos.
El Día de las Enfermedades Raras reúne en colaboración a millones de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y miembros del público.
Durante las últimas décadas han aumentado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras, aun así, no debe detenerse aquí. El Día de las Enfermedades Raras 2017 es la oportunidad para que se lleve a cabo más investigación y concienciar de la importancia de la investigación para el colectivo afectado por enfermedades raras.
