El registro ha sido desarrollado por el Instituto de investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro miembro del ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
El registro Nacional de Enfermedades Raras está abierto a todos los pacientes afectados por una enfermedad rara. En este sentido los datos comunes que se recogen son muy generales, datos de filiación, identificación, la enfermedad que se padece, etc. De manera complementaria el Registro incluye también registros específicos para patologías concretas. Hasta el momento actual no se ha desarrollado un registro específico para la ELA.
Para más información y registro podéis acceder a su web haciendo click aquí.
El registro Nacional de Enfermedades Raras está abierto a todos los pacientes afectados por una enfermedad rara. En este sentido los datos comunes que se recogen son muy generales, datos de filiación, identificación, la enfermedad que se padece, etc. De manera complementaria el Registro incluye también registros específicos para patologías concretas. Hasta el momento actual no se ha desarrollado un registro específico para la ELA.
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