El registre ha estat desenvolupat pel Instituto de Investigació en Enfermedades Raras (IIER), centre membre de l’ISCIII i que també forma part del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
El Registre Nacional de Malalties Rares està obert a tots els pacients afectats per una malaltia rara. En aquest sentit les dades comunes que es recullen són molt generals, dades de filiació, identificació, la malaltia que es pateix, etc. De manera complementària el Registre inclou en el seu si registres específics per a patologies concretes. Fins al moment actual no s’ha desenvolupat un registre específic per a l'ELA.
Per més informació i registre podeu accedir a la seva web fent click aquí.
El Registre Nacional de Malalties Rares està obert a tots els pacients afectats per una malaltia rara. En aquest sentit les dades comunes que es recullen són molt generals, dades de filiació, identificació, la malaltia que es pateix, etc. De manera complementària el Registre inclou en el seu si registres específics per a patologies concretes. Fins al moment actual no s’ha desenvolupat un registre específic per a l'ELA.
Per més informació i registre podeu accedir a la seva web fent click aquí.
