El cantante Miki Núñez, el compositor y productor Jordi Cubino y un grupo de personas voluntarias muy sensibilizadas con la ELA han creado la canción “ARA/AHORA” para apoyar a las personas afectadas de ELA y sus familias.
 
La canción lleva por título AHORA y es un canto al tiempo. Un “carpe diem” actualizado que pretende llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA. Quiere animar a los oyentes y espectadores a dar tiempo de calidad a las personas afectadas haciendo una donación a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de Bizum en el 02621. Con esta aportación se estará dando tiempo de acompañamiento profesional, de atención psicológica y de asistencia domiciliaría a los afectados y afectadas que conviven con esta enfermedad.

El 18 de septiembre se celebrarà la Carrera de la Mercè, en el marco de las Fiestas de la Mercè, y las calles de Barcelona volverán a llenarse de corredores y corredoras preparadas para celebrar, mediante el deporte, la fiesta mayor de la ciudad condal.

Como todos los años, esta carrera es solidaria por una causa concreta y este año será para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la carrera destinará el importe íntegro de cada inscripción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Las inscripciones para participar ya están abiertas.

La Fundación Once año a año reafirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuo al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, a la tarea de sensibilización que llevamos a cabo.

Los Departament de Salut y el de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya crean el protocolo único para la agilización de la valoración tanto de la incapacidad para la realización de la actividad laboral como del grado de dependencia y el de discapacidad, así como por la elaboración del Programa Individual de Atención (PIA) que mejor se adapte a las necesidades de las personas afectadas de ELA/EMN.

La tarde del martes 21 de junio tuvo lugar en CaixaForum Barcelona, con motivo del Día Mundial de la ELA, la Jornada sobre ELA organizada conjuntamente por las Unidades de esta enfermedad del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital Vall d'Hebron, Hospital Sant Pau y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La sesión se dividió en diferentes bloques temáticos como la actualidad de los ensayos clínicos en ELA, qué sabemos sobre genética y la enfermedad, también sobre cuidados especializados para personas afectadas, así como una tmesa final muy emotiva en relación a la importancia de captar fondos para seguir ayudando.

Hemos colgado el vídeo entero de la Jornada en nuestro canal de YouTube.